Draško je nepokretan i piše snopom svjetla na čelu

Draško Regul boluje od LIS-a i čelopisom komunicira s cijelim svijetom. Supruga brine o njemu i četvero djece i bori se sa Zagrebparkingom.

Kad jednom upoznate Draška Regula više nemate prava na svakodnevnu kuknjavu nad svojim životom, pa makar bila i recesija. Njemu je puno teže nego vama, a ipak mu je svaki dan ispunjen ljubavlju, smijehom i optimizmom. Ovaj 48-godišnji Zagrepčanin, sretno oženjen i otac četvero djece, prije devet je godina preživio udar moždanog debla nakon čega je postao potpuno nepokretan. Njegovo se tjelesno i životno stanje zove LIS sindromom (Locked-in syndrome) iliti sindrom zaključanosti u vlastitom tijelu, a okolina ga doživljava, prema Draškovim riječima, kao stanje ''ne-mrda-ne-priča''.

Gospodar virtualnog svijeta

Poslije tog udara više ne može duboko udahnuti, ne može gutati, uzima samo miksanu hranu, potpuno je nepokretan, ne može pričati, ne može kontrolirati mokraću i stolicu pa mu supruga mijenja pelene. Tijelo mu je poraženo, ali duh ne.

Neki je dan, onako prigodničarski, baš na 1. travanja lansirao svoju novu web stranicu. Naći ćete je na adresi www.rnda-drnda.org i na njoj njegove haiku pjesme, fotografije, biografiju, link na udrugu 'Negovor', kojoj je jedan od osnivača i predsjednik, a putem interneta svakodnevno stiče nove prijatelje koji mu često dolaze i u posjet. Kako priča njegova supruga Lidija, defektologinja zaposlena u Centru Stančić, stekao je pravi fan klub.

- U prvo vrijeme, dok je mogao samo za 'da' i 'ne' micati očima lijevo i desno, bila sam mu i glasnogovornik i njegovatelj, najvažnija u njegovom svijetu. Čekao je željno da se vratim s posla i posvetim mu se. A onda je uronio u virtualni svijet. Sad kad dođem kući on mi napiše: ''Nemam sad vremena!'' Osjećam se ponekad i zapostavljenom, toliko su silni njegovi kontakti, a često u stanu zatičem i nepoznate žene i muškarce koji se predstavljaju kao njegovi prijatelji u posjeti – žali nam se Lidija.

Dok razgovaramo, drži Draška za ruku, on se smije, povremeno 'kaže' nešto klizeći ciljanim snopom svjetla koji mu je pričvršćen na glavi po slovima na prozirnoj foliji. Isti uređaj povezan je s kursorom na monitoru, pa svoje pisanje Draško naziva 'čelopisom'.

Duh zaključan u tijelu

I naš je razgovor vođen e-mailom, pa nam je tako ispričao kako je postupno izašao iz svoje zaključanosti, sretnom okolnošću da mu je ostala djelomična pokretljivost glave, za razliku od poznatog Francuza Jean-Dominique Baubyja, autora knjige 'Skafander i leptir', koji je do svog kraja bio na respiratoru, a doslovce jedini preostali funkcionalni mišić nakon udara bio mu je onaj koji otvara kapke lijevog oka.

- Sjetio sam se jedne slike Stephena Hawkinga kako tipka po tipkovnici svog kompjutora šipkom pričvršćenom na čelo, i tako sam, uz pomoć i poticaj jednog prijatelja, ponovno zagospodario svojim PC-jem. Kulminacija je bila kad mi je prijatelj iz SAD-a poslao spravicu kojom je pokretima glave moguće pokretati kursor na ekranu. Nakon devet mjeseci mogao sam mu na virtualnoj tipkovnici natipkati e-mail - 'čelopiše' nam Draško.

Draško Regul sa suprugom Lidijom Photo Snježana Ivić

Tri godine od zaključavanja počeo je pisati haiku. U to se doba već intenzivno dopisivao s grupom ljudi koji su također preživjeli moždani udar, vrlo različitog intenziteta, lokacije i posljedica koje je ostavio.

- Jednom prilikom pokušao sam im objasniti kakav je to osjećaj biti pogođen LIS-om. Budući da tada još nisam puno mogao tipkati, pogotovo na stranom jeziku (grupa je bila iz SAD), trebao sam biti što kraći i što sažetiji - uostalom, tome je i inače težila moja komunikacija, pa je to jako ličilo na haiku! S obzirom da sam bivši strastveni foto-amater, percipiram svijet oko sebe u prizorima. Kako tada te prizore nisam mogao izraziti fotografijom, slikom ili crtežom, svoj sam svijet morao dočarati riječima! Nastavio sam tako opisivati svoje mentalne slike, ispočetka na engleskom, kasnije se to pretvorilo u bilingvalni trip, te potrajalo godinu dana. Početkom ljeta 2007. dotrajao je naš stari ormar u predsoblju. Kako i inače kuburimo sa životnim prostorom, trebalo je taj ormar zamijeniti – ali nekim manjim, funkcionalnijim! Kakve veze to ima s fotografijom? Pa, bitne: Lidija, supruga mi, pred odlazak s djecom na godišnji najavila mi je da po povratku kani preseliti dosta stvari iz starog ormara u podrum – uključujući i moje kutije sa prastarim negativima, dijačima i nešto papirnih pozitiva. Avaj, užasa! Učas sam odlučio svoju foto-povijest arhivirati, čim se više može! Na brzinu sam nabavio jedan jednostavniji A4 flatbed-scanner i poučio prvo mamu, a kasnije i ostale ukućane kako u njega slagati fotografije - kaže Draško, koji danas ima niz fotografija na internetu, primjerice jedna mu se mapa zove 'Meta uz krevetne 3D tangente'.

Život, čemu god to ličilo

Sprema se napisati i knjigu kojoj je zasad radni naslov 'Vodič za šlagirane kroz rehabilitaciju', ali to će pričekati, jer kaže:

- Važnije mi je živjeti, čemu god to ličilo, nego opisivati to!

I supruga Lidija ima knjigu u planu, ako ikada uspije iznaći vremena za to uz brigu za četvero školske djece - najmlađi Grigor imao je dvije i pol godine kad je tata pao u krevet, blizanci Juraj i Jan bili su četverogodišnjaci a Vedra je išla u četvrti razred - te posao u 70 km udaljenom Stančiću i njegovanje nepokretnog supruga. Njena će se knjiga zvati 'Koliko duha u malo tijela'.

- Smeta me jako ona uvriježena izreka 'U zdravom tijelu zdrav duh'. To me vrijeđa, pa sam čak istražila da Grci nisu uopće tako govorili. Kad ga ljudi vide, misle da je moj suprug retardiran, a on je tako velik i divan. Boli me i kad govore o našoj nepobijeđenoj ljubavi. To je glupo. Naša ljubav supružnika nažalost je prošlost, i meni je neizrecivo teško kad navečer liježem u hladan i prazan krevet, a znam kako smo se nekad voljeli. Za Draška se brinem i njegujem ga iz dubokog poštovanja prema njegovom dostojanstvu – pripovijeda nam Lidija.

Ona se nikada ne žali da joj je teško, niti to misli. Jednostavno napravi sve što treba i nema vremena za depresiju. Možete je prepoznati u ženi koja zastane i sa suzama u očima promatra kako pred vrtićem otac veže tenisice sinu. To je nešto jednostavno i svakodnevno, ali i nešto što njihov najmlađi sin nije nikada imao od svog tate.

A opet, njihova su djeca imala više od svog oca nego mnoga druga. Jer njih otac pomno sasluša, ispravlja im zadaće, vodi prepisku o njima s nastavnicima, obasipa ih porukama ljubavi.

Pomoć iscrpljenoj njegovateljici

- Uvijek trčim između posla i kuće pa se ponekad izgubim u prometu. Nedostaje mi ta komocija da nazovem Draška na mobitel pa da mi on kaže kojim putem. Ovako, nazovem njegovog fizioterapeuta – kaže Lidija koja je dio frustracija izazvanih Draškovom bolešću doslovce pretrčala.

Jedini dio dana koji posve posvećuje sebi je izlazak na trčanje nakon što zbrine djecu, nahrani, opere i presvuče supruga za spavanje. Tada obuče tenisice i krene na svoju 6-kilometarsku rutu prije spavanja, bez obzira koliko je kasno i kakvo je vrijeme. Na njenom licu nema onog izraza izmučenosti koji često viđamo kod preopterećenih žena, iako bi ona rado, kad bi imala vremena, pokušala među inim zakonskim poboljšanjima koja su potrebna osobama s invaliditetom, uvela i zaštićenu kategoriju 'iscrpljeni njegovatelj'. Čitala je, naime, kako se u SAD-u ljudima koji brinu o tako 'teškim' članovima obitelji sustav izlazi ususret te tu stalnu premorenost smatraju olakotnom okolnošću, primjerice, kod prometnih prekršaja.

Pauk bez milosti

Za Draškovu Lidiju, pak, nema nikakve milosti u Zagrebparkingu. Naime, preko puta njihove zgrade kraj Kvaternikova trga uspjela je ishoditi parkiralište za invalide ali na njega se parkiraju drugi, bez invalidske tablice. Kad dođe kući zbog toga mora stati na drugo mjesto, a nekoliko puta joj se dogodilo da joj je tablica invalidskog vozila pri zatvaranju vrata u brzini pala na pod. Marni djelatnici s paukom joj odnesu auto, a taj 'odvoz' mora platiti jer auto nije imao invalidsku oznaku. Samo prošle godine na toj joj je otišlo dvije tisuće kuna, a još joj nekoliko kazni visi nad glavom.

Za obilaske kancelarija ona nema vremena. Jedva stiže prikupiti sve papire i doznake za Draškove medicinske potrebe, a srećom pomaže Draškova mama koja je s njim dok je Lidija na poslu. Rijetko se o tako teškim bolesnicima brinu u obitelji, no Lidijina odluka, protivna medicinskom mišljenju te Draškovoj želji da joj ne padne na teret, pokazala se dobrom. U ozračju obiteljske ljubavi uspio je sa 45 kilograma ojačati na šezdesetak.

Spreman za medicinsko čudo

- Posebno je teško u takvoj situaciji što moraš donositi odluke, a nitko ti ne može reći što treba raditi. Primjerice, kad sam shvatila da zbog sonde za hranjenje i katetera ima stalne upale koje su se iznova liječile antibioticima te da ću ga izgubiti ako ne počne sam jesti. Bilo je to kritično jer on ne može gutati pa sam cjelokupan rizik pred bolnicom morala preuzeti na sebe. Naučio je jesti kašicu, a to je trajalo danima. Kao i uzimanje tekućine jer dnevno mora popiti 1,5 litara vode, a na početku sam mu je davala tako da sam mu je uštrcavala špricom od 5 ml pod jezik. Tjelesno je Draškovo stanje daleko iznad medicinskih očekivanja – rekla je.

Draško ne izlazi van jer se boji da će pasti sa stolice s gusjenicom za stube koju je dobio, a sama priprema za izlazak i dolazak u park, budući da stanuju na drugom katu zgrade s uskim stubištem, toliko je dugotrajna i iscrpljujuća za Lidiju da se radije zadovolji samo pogledom kroz balkonska vrata kroz koja dopire ranojutarnji cvrkut ptica. Kad glasa ili potpisuje dokumente, dolazi bilježnik koji mu uzima otisak prstiju. Lidija nikad nije pokrenula postupak da mu se oduzme poslovna sposobnost pa da ona kao njegov skrbnik vodi brigu o svemu jer mu ne želi još i to oduzeti.

Iako medicina još nije iznašla način da se obnove živčani snopovi koje je razorio infarkt, Draško se nada da će se to dogoditi, a za to mu je bitna fizikalna terapija:

Humano društvo s pivice

- Ispočetka mi je HZZO odobravao terensku njegu i fizikalnu terapiju pet puta tjedno, kako je vrijeme prolazilo i država polako tonula u banane, zaredale su se mjere štednje. HZZO, kao uostalom i većina zdravstveno-osiguravajućih društava na svijetu, kao da jedva čeka da može

Photo Tomica Vrbat

negdje zavrnuti pipu, tako sada dolaze tri puta tjedno, umjesto po 45 minuta na pola sata. Kako je meni jedini pravi i djelotvorni lijek upravo fizikalna terapija koju ne mogu sam provoditi, nužno mi je da mi fizioterapeut dođe svaki dan. A da ne spominjem barem jednom tjedno masažu čitave stražnje strane tijela. Nemojte me krivo shvatiti, nije to nikakav luksuz: probajte tjedan dana preležati na leđima, a da se ne možete počešati po tim leđima. A sestra ih 'splahne' dva puta tjedno po minutu - piše Draško.

Obitelj se za adekvatnu njegu tako snalazi u privatnom aranžmanu, a pomognu i kolege iz bivšeg Centra za kulturu i umjetnost s kojima je nedavno slavio 25-godišnjicu mature. Nastavili su se sastajati svakog prvog ponedjeljka u mjesecu pa na svakom tom sastanku skupe za Draškove fizikalne terapije za taj mjesec. Draškovo tijelo može se pokretati samo radom druge osobe, a za dugotrajno održavanje muskulature, čekajući dan kad će ga medicina moći vratiti na noge, treba vježbati svakodnevno. Što se tiče rada unutar sebe, tu nema problema.