FOTO: Poznati glazbenici u plemenitoj akciji

Povodom obilježavanja prvog Europskog tjedna cistične fibroze, Luka Nižetić, TBF i Hladno pivo informirali su građane i skupljali donacije.

U subotu i nedjelju su Luka Nižetić i Hladno pivo u Bogovićevoj ulici u Zagrebu, a TBF u Marmontovoj ulici u Splitu dali svoj doprinos u obilježavanju prvog Europskog tjedna cistične fibroze u Hrvatskoj. Informirali su građane i prikupljali dobrovoljne priloge. Događanja je organizirala Hrvatska udruga za cističnu fibrozu uz potporu Europskog udruženja za cističnu fibrozu s ciljem podizanja svijesti javnosti o ovoj neizlječivoj bolesti i problemima s kojima se oboljeli i njihove obitelji susreću u Hrvatskoj.

Poznate glazbenike u hvalevrijednoj akciji pogledajte na Obilježen tjedan cistične fibroze.

- Cistična fibroza rijetka je i neizlječiva bolest koja se teško dijagnosticira, a oboljelima značajno skraćuje životni vijek kao i samu kvalitetu života. Ovim javnim događanjem cilj nam je bio educirati javnost i podići svijest o samoj bolesti, važnosti njenog dijagnosticiranja kao i potrebama za adekvatnom skrbi oboljelih. Hrvatska udruga za cističnu fibrozu i dalje planira pokretanje novih aktivnosti kako bi uključila i senzibilizirala javnost o izazovima i problemima s kojima se susreću oboljeli i njihove obitelji – kazala je u priopćenju Anja Kladar, predsjednica Hrvatske udruge za cističnu fibrozu.

U obilježavanje Prvog europskog tjedna cistične fibroze uključile su se 33 udruge za cističnu fibrozu iz različitih europskih zemalja s ciljem poboljšanja pristupa adekvatnoj skrbi za sve oboljele u Europi te povećati svijest javnosti o cističnoj fibrozi, stoji u priopćenju.

Što je cistična fibroza?

Obilježen prvi Europski tjedan cistične fibroze u Hrvatskoj Photo Pragma komunikacije

Riječ je o najčešćoj genetskoj bolesti bijele rase koja značajno skraćuje životnu dob oboljelih. Bolest zahvaća žlijezde s vanjskim lučenjem te tako oštećuje mnoge organe, a najviše dišni, probavni i reproduktivni sustav. Za bolest nema lijeka, a svakodnevnim terapijama nastoji se usporiti tijek bolesti.

Nadalje, iz udruge napominju kako se smatra da svaki 25-i Europljanin nosioc cistične fibroze čime bi u Hrvatskoj bilo oko 180.000 nosioca CF-a. Danas je u Hrvatskoj registrirano oko 125 oboljelih, a prosječna životna dob je ispod 20 godina. Prema statističkim podacima u RH trebalo bi biti oko 1.400 oboljelih, a veliki broj nedijagnosticiranih osoba pripisuje se slabom prepoznavanju bolesti.

CF se često zove i 'nevidljiva bolest' jer oboljele osobe izvana izgledaju u potpunosti zdravo, radi čega se bolest teško prepoznaje. Oboljelu djecu zovemo i 'djeca slanog poljupca', jer većina oboljelih ima puno slaniji znoj od zdravih osoba, a sama bolest se u davna vremena dijagnosticirala poljupcem u čela novorođenčadi.