Djeca leptiri trebaju pomoć

Zamislite kako je živjeti kad vam obrok traje satima, gutanje hrane je neopisiva bol, a ponekad je i samo gutanje sline napor.

Debra Hrvatska je društvo oboljelih od bulozne epidermolize, a na današnjoj je konferenciji za novinare predstavila svoju promotivnu kampanju i najavila aktivnosti, čiji je cilj osvješćivanje javnosti o problemima osoba koje boluju od ove bolesti.

Bulozna Epidermoliza je nasljedna skupina bolesti koje karakterizira jaka osjetljivost kože, a kod nekih osoba i sluznice te se mogu pojaviti mjehuri i rane.

Koža osobe koja boluje od ove bolesti nalik je leptirovim krilima, što znači da je osjetljiva na svaki pa i najmanji pritisak, trljanje i dodir nakon čega se mogu javiti bolne rane koje nalikuju opeklinama.

Debra Hrvatska je organizirala predstavu koja će se održati 8. prosinca u kazalištu Vidra, a koja je dio promotivne kampanje tijekom koje se pokušava senzibilizirati javnost o životu osoba s ovom bolešću. Predstava Madhouse Theater Company namijenjena je prikupljanju novčane pomoći za oboljele.

Zamislite kako je živjeti kad vam obrok traje satima, gutanje hrane je neopisiva bol, a ponekad je i samo gutanje sline napor. Ova bolest nije prenosiva, ali je nasljedna.

Debra Hrvatska nastoji svakom oboljelom pružiti psihološku, ali i financijsku pomoć. Mjesečni troškovi njege oboljele osobe iznose 3,000 kuna mjesečno.

Nešto više o društvu Debra Hrvatska pogledajte na ovoj stranici.